celiacia.ucoz.ru

Общественная организация «Свердловский областной центр поддержки больных целиакией и фенилкетонурией» создана в Екатеринбурге  2 мая 2006 г. с целью организации социальной и психологической помощи больным, страдающим целиакией, и родителям детей, больных данным заболеванием.

В настоящее время в Свердловской области насчитывается около 300 человек, больных целиакией, из них 270 детей. Целиакия – это непереносимость организмом человека злакового белка глютена, содержащегося в таких растениях, как пшеница, рожь, овес, ячмень, солод.

В настоящее время общество объединяет 55 человек. Организация действует на основе принципов  самоуправления, добровольности, равенства членов, гласности, законности.

Деятельность общества направлена на:

– социально-правовую защиту больных целиакией  и фенилкетонурией;

– информационное просвещение больных, их родителей и опекунов о современных достижениях в медицине по выявлению заболевания и поддержанию здоровья при целиакии и фенилкетонурии;

– содействие организации на территории Свердловской области исследований, направленных на изучение положения больных целиакией;

– развитие сотрудничества с другими организациями того же профиля, в том числе, международными;

– улучшение качества жизни больных целиакией и фенилкетонурией, внесение соответствующих предложений в органы государственной власти.