Об обществе

Свердловская региональная общественная организация

«Свердловский областной центр поддержки больных целиакией»

Целиакия – это генетическое заболевание, вызывающее нарушение пищеварения вследствие  повреждения ворсинок тонкой кишки продуктами, содержащими белок глютен, входящий в  пшеницу, рожь, ячмень, солод и овёс.

Любое употребление в пищу глютеносодержащих продуктов, даже в минимальных количествах, наносит сильный удар по организму больного.

Проявлениями этого заболевания являются сильное отставание в весе, росте, нарушение работы внутренних органов, снижение иммунитета, онкологические заболевания. Единственным способом лечения целиакии является строгое и пожизненное соблюдение безглютеновой диеты.

Первая реакция после поставленного диагноза – шок, недоумение, беспомощность. Как жить, как накормить ребёнка, где и какие покупать продукты, как он будет развиваться, расти…? Без хлеба! Каждый из нас задавал себе множество вопросов.

      Жизнь после диагноза «целиакия» сильно меняется, и живя «вокруг» целиакии, люди постоянно находятся в поиске. И пятьдесят восемь инициативных людей, любящих своих детей, объединились в общество, которое направляет свою деятельность на организацию помощи и социальной поддержки больным целиакией.

В обществе много трудных судеб больных. Но это не государственный орган, который должен защитить и создать условия для нормальной жизни людей. Люди объединились в общество для того, чтобы дарить тепло друг другу, сопереживать, сочувствовать, защищать, представлять и отстаивать интересы больных целиакией перед государственными органами. Каждый член общества понимает, что он не одинок со своими проблемами, не повторит чужих ошибок и узнает для себя что-то новое о целиакии.

Общество никем не финансируется извне и вся работа проводится на энтузиазме членов общественной организации. Наша работа направлена на достижение уставных целей и задач.

Целью общества является содействие ее членам в оказании медико-социальной адаптации, организации всесторонней помощи, защите прав и законных интересов членов организации.

В задачи общества входит:

- улучшение качества жизни больного и помощь  в обеспечении безглютеновыми продуктами;

- социальная адаптация больного и его родных, их психологическая и информационная поддержка;

- привлечение внимания общественности  к проблемам, связанным с заболеванием целиакией, формирование общественного мнения о заболеваниях целиакия.

За годы своей общественной деятельности общество при поддержке Правительства Свердловской области, Министерства здравоохранения и Областной Думы решило и решает многие проблемы больных целиакией.

В рамках реализации проекта в обществе проделана следующая работа:

1.     Больные целиакией находятся на учете у врача гастроэнтеролога государственного учреждения здравоохранения.

2.     Составлен регистр больных (взрослых - 40 человек, детей - 279).

3.     С августа 2008 года и по настоящее время дети и взрослые с диагнозом целиакия обеспечиваются бесплатно за счет средств областного бюджета безглютеновой смесью фирмы «Шер» Итальянского производства для выпечки хлеба. Эта смесь в отличие от других, обладает высочайшим качеством, и мы очень благодарны Министерству здравоохранения в поддержке. С момента её получения решено множество проблем, связанных с ежедневным диетическим питанием больных.

4.     С марта 2009 года больные введены в программу доступные лекарства.

5.     С 2008 года для наших детей с помощью Минздрава области, организовано оздоровление на базе Областной детской больницы оздоровительного лечения НПЦ детской дерматологии и аллергологии на озере «Балтым». Наши дети бесплатно оздоравливаются и получают противорецидивное лечение. Здесь для ребят разработана система питания, которая позволяет им без вреда для здоровья, расти и развиваться. Эта программа детского отдыха один из самых действенных элементов психологической реабилитации детей «на диете». Это и укрепление здоровья, и особый позитивный настрой.

6.     В январе 2010 года Обществом был заключен договор с некоммерческим центром общественных организаций при администрации Верх-Исетского района о предоставлении помещения для организации работы нашего общества на бесплатной основе. В предоставленном помещении нами проводятся собрания с различной повесткой дня.

7.     Серьезной проблемой для семьи с больным целиакией является покупка обычных продуктов питания, т.к.  нет уверенности в их составе, производители не всегда указывают наличие (отсутствие) муки в продуктах питания. В мае 2010 года обществом была проведена лабораторная проверка продуктов питания на наличие глютена. По нашему обращению депутат Областной Думы А.В. Никифоров профинансировал набор реагентов для лабораторного исследования в размере 8000 тысяч рублей. И по нашей же просьбе лаборатория Роспотребнадзора провела исследование 36 наименований продуктов питания в два этапа. Результаты проверки были доведены до каждого члена общества.

8.     В ноябре 2009 года мы провели в обществе анкетирование по вопросу о необходимости исследования генетического анализа на целиакию, хотя этот анализ не позволяет выявлять 100% вероятность заболевания целиакии, тем не менее, 17 членов общества решили сделать его.

9.     В 2008 году во дворце Молодежи г. Екатеринбурга по предложению Общества больных целиакией с Минздравом области была проведена научно-практическая конференция под названием «Эта многоликая целиакия» для врачей Свердловской области, которая собрала более полутора сотен специалистов, в том числе из-за рубежа – заведующих поликлиниками, педиатров, гастроэнтерологов, терапевтов, диетологов. Перед медиками выступали  представители Минздрава области, врачи из города Санкт-Петербург, Финляндии, Словении. Проведение этой конференции предоставило:

-         отличный шанс услышать профессионалов в своем деле;

-         возможность для обмена опытом, новыми идеями со специалистами высокого класса;

-         обсудить вопросы лечения и своевременной диагностики.

В настоящее время общество ведет переговоры с Итальянской фирмой «Шер» о проведении Российской научно-практической конференции в Екатеринбурге по заболеванию целиакия с участием зарубежных специалистов. По предварительным данным фирма «Шер» дала согласие на проведение этой конференции в нашем городе в 2011 году, что возможно позволит нашим больным, страдающим целиакией, услышать от светил науки новое в изучении этой болезни.

Общество существует с 2006 года. Идея создания его принадлежит доктору медицинских наук, в настоящее времяглавному педиатру Свердловской области Малямовой Любви Николаевне

За 4 года с момента образования общества проделана большая работа: большая деловая переписка, посещение организаций, общение с чиновниками, медиками. Вложение сил и времени дали свои плоды для всех больных целиакией. Благодаря проделанной за это время работе, мы не остались один на один с нашей болезнью. Появились специалисты по целиакии среди медиков, что важно не только для нас, которым уже поставлен диагноз, но и для всех больных целиакией, которых раньше лечили от других болезней.

Наши дети требуют заботы и защиты. Им необходима помощь, чтобы они выросли полноценными, здоровыми и благополучными, в этом и есть смысл наших усилий. И мы должны продолжать заботиться о них постоянно.

Серьезной проблемой для больного целиакией является служба в армии, учитывая исключительно «мучную» систему питания в вооруженных силах.

Больные целиакией вынуждены платить не только за дорогостоящие безглютеновые продукты, но и за многочисленные лекарственные препараты и витамины. Кроме того, существует проблема организации системы безглютенового питания в детских учреждениях города и области – школах, детских садах, больницах, санаторно-курортных учреждениях.

Общество это добровольное объединение родителей детей больных целиакией и всё, что делается для детей, делают инициативные и творческие родители.

Здоровье детей - эта самая высшая жизненная ценность для родителей.

Председатель Совета

СРОО «Свердловский областной центр

поддержки больных целиакией»  Н.В. Аркашова